登録データの二次利用について

小児慢性特定疾病情報センターでは、厚生労働省による「小児慢性特定疾患治療研究事業に係る医療意見書の研究利用目的に関する要綱」に基づき、登録データの利用申請を受け付けています。

小児慢性特定疾患治療研究事業に係る医療意見書登録データの研究目的利用について

申請対象者

難治性疾患政策研究事業等の研究班の研究責任者又は研究班の研究責任者が研究遂行上必要と認めた研究班のその他の研究者等

利用申請

小児慢性特定疾患治療研究事業に係る医療意見書の研究利用申請を行う際には、以下の要綱を確認の上、所定の様式にて申請を行って下さい。

  • 利用可能な医療意見書データは、平成10年から平成26年の登録データです。平成27年以降の登録データについては、厚生労働省ウェブサイト「指定難病患者データベース及び小児慢性特定疾病児童等データベースに関するホームページ」をご確認下さい
  • 申請を行うことができるのは、要綱に定められた者に限られます
  • 登録されている対象疾患については、研究報告のページに記載されている各年度の研究班報告書をご覧下さい
  • 登録データに関する利用可能な項目については、下記の資料をご覧下さい

【資料】小児慢性特定疾患登録データ構造一覧

申請書類送付先

〒157-8535 東京都世田谷区大蔵2-10-1
国立研究開発法人国立成育医療研究センター研究所
小児慢性特定疾病情報室
登録データ利用申請 係

「医療意見書研究利用申請書 在中」と記載してください。

医療意見書の研究目的利用に関する問い合わせ

申請に関するお問い合わせにつきましては、本ウェブサイトのお問い合せフォームからお願い致します。