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小児慢性特定疾病情報センターとは

小児慢性特定疾病情報センターとは、小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病の患者さんやご家族、患者団体等の支援団体及び関係学会等の小児慢性特定疾病に関わる皆さまに、できるだけわかりやすく情報提供する目的で、構築されたポータルサイトです。

厚生労働省による「小児慢性特定疾病登録管理データ運用事業」という補助事業により、国立研究開発法人 国立成育医療研究センターにおいて運営しています。​

2017-04-13
第4回自立支援員研修会が6月8日(木)~9日(金)に開催されます。
日時 :平成29年6月8日(木)~9日(金)
場所 :淀川キリスト教病院本院 講義室
    (住所 : 大阪市東淀川区柴島1丁目7番50号)
参加者:地方自治体の職員・ほか(自立支援事業の業務に携わる方)
定員 :50名
受講料:無料(資料代:1,000円)
※ 全講座修了者には修了証を発行します。

掲載用のポスターはこちら

【申込み・問い合わせ先】
 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク
 〒113-0033 東京都文京区本郷1-15-4 文京尚学ビル
 TEL : 03-5840-5972 FAX : 03-5840-5974
 E-mail : ganbare@nanbyonet.or.jp
2017-04-10
平成29年度4月1日より追加された18疾病についてのポスターを掲載しました。詳しくはこちら
2017-03-21
平成29年度4月1日より追加される18疾病についての情報を掲載しました。詳しくはこちら
2016-10-27
「小児慢性特定疾病 -診断の手引き-」の誤植に対する正誤表が掲載されました。
2016-01-19
「小児慢性特定疾病-診断の手引き-」が発刊されました
小児慢性特定疾病の疾患概要と診断の手引きがまとめられて本になりました。
全国の医学書が置かれている書店や出版社から購入可能です。

書籍名:小児慢性特定疾病-診断の手引き-
(日本小児科学会 監修、国立成育医療研究センター小児慢性特定疾病情報室 編集)

出版社: 診断と治療社
ISBN: 978-4-7878-2230-7
B5判 / 1003ページ
発売日: 2016/01/28
2017-03-29
疾患概要や『診断の手引き』の告示番号を修正しました。
疾患概要や『診断の手引き』の告示番号に誤りがあった為、修正しました。
対象疾病は、神経・筋疾患の細分類番号5,63、染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 の4,16,17です。
医療意見書に変更はございません。

2017-03-29
医療意見書(神経・筋疾患)の誤字を修正しました。
修正された意見書は神経・筋疾患の3. 脊髄脂肪腫です。「現在の治療等」の手術名に誤記があり修正しました。
2017-03-14
『診断の手引き』(先天性代謝異常)の誤字を修正致しました
腎疾患 細分類135(告示番号31)エーラス・ダンロス(Ehlers-Danlos)症候群に関する『概要』と『診断の手引き』の一部に誤字があり修正致しました。

運用状況

2016-02-23
障害発生のお知らせ
平成29年2月23日、小児慢性特定疾病情報センターにおきまして一部のページが
リンクエラーとなる障害が発生いたしました。
障害対応の上、現在、問題なく閲覧できることを確認しております。
ご利用者のみなさまには大変お迷惑をおかけし申し訳ございませんでした。