• 患者・ご家族の皆様へ
  • 教育関係の皆様へ
  • 行政機関(保健所等)の担当者の皆さまへ
  • 医療従事者の皆様へ

小児慢性特定疾病情報センターとは

小児慢性特定疾病情報センターとは、小児慢性特定疾病の患者さんの治療・療養生活の改善等に役立つさまざまな情報の一元化を図り、小児慢性特定疾病の患者さんやご家族、患者団体等の支援団体及び関係学会等の小児慢性特定疾病に関わる皆さまに、できるだけわかりやすく情報提供する目的で、構築されたポータルサイトです。

厚生労働省による「小児慢性特定疾病登録管理データ運用事業」という補助事業により、国立研究開発法人 国立成育医療研究センターにおいて運営しています。​

2017-10-30
厚生労働省「第25回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」が11月08日に開催されます。
小児慢性特定疾病(平成30年度実施分)について検討されます。傍聴には事前受付が必要です。 詳しくはこちら
2017-10-26
『小児慢性特定疾病児童成人移行期医療支援モデル事業』ホームページがオープンしました。詳しくはこちら
2017-10-11
厚生労働省「第23回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」が10月18日に開催されます。
小児慢性特定疾病(平成30年度実施分)について検討されます。傍聴には事前受付が必要です。 詳しくはこちら
2017-07-27
厚生労働省「第21回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会」が8月2日に開催されます。
移行期医療について検討されます。傍聴には事前受付が必要です。 詳しくはこちら
2017-06-28
医療意見書の一括ダウンロード再開しました。
6/27より一時的に医療意見書の一括ダウンロードを行えないようにしておりましたが、PDFファイルとZIPファイルの準備が出来ましたので再開しました。ご迷惑をおかけいたしました。
2017-03-29
疾患概要や『診断の手引き』の告示番号を修正しました。
疾患概要や『診断の手引き』の告示番号に誤りがあった為、修正しました。
対象疾病は、神経・筋疾患の細分類番号5,63、染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 の4,16,17です。
医療意見書に変更はございません。

2017-03-29
医療意見書(神経・筋疾患)の誤字を修正しました。
修正された意見書は神経・筋疾患の3. 脊髄脂肪腫です。「現在の治療等」の手術名に誤記があり修正しました。
2017-03-14
『診断の手引き』(先天性代謝異常)の誤字を修正致しました
腎疾患 細分類135(告示番号31)エーラス・ダンロス(Ehlers-Danlos)症候群に関する『概要』と『診断の手引き』の一部に誤字があり修正致しました。

運用状況

2017-02-23
障害発生のお知らせ
平成29年2月23日、小児慢性特定疾病情報センターにおきまして一部のページが
リンクエラーとなる障害が発生いたしました。
障害対応の上、現在、問題なく閲覧できることを確認しております。
ご利用者のみなさまには大変お迷惑をおかけし申し訳ございませんでした。