小児慢性特定疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究

平成24年度 総括・分担研究報告書

総括研究報告書

小児慢性特定疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究
松井 陽

分担研究報告書

1. 小児慢性特定疾病情報センター全般に関する研究(加藤 忠明)
平成23年度の小児慢性特定疾病情報センターの全国登録状況
加藤忠明, 松井 陽, 黒田達夫, 内山 聖, 荒川浩一, 賀藤 均, 横谷 進,
神崎 晋, 武井修治, 杉原茂孝, 伊藤道徳, 小池健一, 有賀 正, 高橋孝雄,
須磨崎亮, 仁尾正記, 中村好一, 山野邉裕二, 森 臨太郎, 掛江直子,
原田正平, 顧 艶紅, 竹原健二, 茂木仁美, 斉藤 進

2. 悪性新生物の登録・解析・情報提供に関する研究(黒田 達夫)
小児がん発生数の把握;小児慢性特定疾患申請数と関連学会登録数の相関性に関する検証
黒田達夫

3. 慢性腎疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(内山 聖)
遺伝性腎疾患の小慢登録に関する研究
内山 聖、樋浦 誠

4. 慢性呼吸器疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(荒川浩一)
非継続症例に関する転帰調査 ~平成21年度慢性呼吸器疾患群調査~
荒川浩一, 掛江直子, 竹原健二, 滝沢琢己, 萩原里実, 小山晴美,
八木久子, 佐藤幸一郎

5. 慢性心疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(賀藤 均)
小児慢性特定疾患事業における循環器疾患診断名の記載の正確性に関する研究
賀藤 均, 掛江直子

6. 内分泌疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(横谷 進)
慢性甲状腺炎、バセドウ病、偽性副甲状腺機能亢進症の成長に関する解析ならびに性腺機能低下症における治療開始時期の検討
横谷 進, 鈴木 滋

7. 成長ホルモン治療の登録・解析・情報提供に関する研究(神崎 晋)
成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
神崎 晋、伊藤善也

8. 膠原病の登録・解析・情報提供に関する研究(武井修治)
生物学的製剤がもたらす若年性特発性関節炎(JIA)患児の生活機能の変化
- PedsQLによる身体機能・精神機能評価と影響因子 -
武井修治, 大迫由紀, 山下早苗, 野中由希子, 赤池治美

9. 糖尿病の登録・解析・情報提供に関する研究(杉原茂孝)
糖尿病の登録・解析・情報提供に関する研究
杉原茂孝, 綾部匡之

10. 先天性代謝異常の登録・解析・情報提供に関する研究(伊藤道徳)
先天性代謝異常症の登録データの解析と問題点
伊藤 道徳

11. 血友病等血液疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(小池健一)
遺伝性球状赤血球症、自己免疫性溶血性貧血、免疫学的血小板減少症における非継続症例の解析
小池健一, 掛江直子, 竹原健二, 茂木仁美, 森 臨太郎, 松井 陽

12. 免疫疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(有賀 正)
免疫疾患の登録、評価、情報提供に関する研究:法制化前後の登録状況の解析と評価
有賀 正, 川村信明, 掛江直子

13. 神経・筋疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(高橋孝雄)
本邦におけるLeigh脳症患者の自然経過
高橋孝雄, 小崎健次郎, 柳橋達彦

14. 慢性消化器疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(須磨崎 亮)
アラジール症候群の登録非継続例に関する検討
須磨崎 亮, 工藤豊一郎

15. 胆道閉鎖症における日本胆道閉鎖症および小児慢性特定疾患データベースの比較照合研究(仁尾 正記)
胆道閉鎖症における小児慢性特定疾患データベースと日本胆道閉鎖症研究会全国登録データベースとの比較検討研究
仁尾 正記、佐々木英之

16. 胆道閉鎖症の早期発見に関する研究(松井 陽)
胆道閉鎖症早期発見のための新版便色カードシステム導入パイロット事業についての評価に関する研究
松井 陽, 顧 艶紅, 茂木仁美, 伊藤玲子, 郡司秀明, 森 臨太郎

17. 川崎病における全国調査および小児慢性特定疾患データベースの比較照合研究(中村好一)
小児慢性特定疾病情報センターに登録された川崎病患者の特性:
2009-2010年の川崎病全国調査結果との比較
中村好一

18. 小児慢性特定疾病情報センターの医療意見書等に基づくデータベース構築およびその利活用に関する研究(原田正平)
小児慢性特定疾病情報センターの医療意見書情報を北海道におけるインクルーシブ教育システムの構築に利活用するための試み
原田正平, 西牧謙吾, 有賀 正, 堤 裕幸, 東 寛

19. 今後の小児慢性特定疾病情報センターのあり方に関する研究(森 臨太郎)
小児慢性特定疾患のデータ管理の今後に関する研究
森 臨太郎, 佐々木八十子, 竹原健二, 野間久史, 茂木仁美

20. 小児慢性特定疾患データベースの精度向上に関する研究(山野邉裕二)
クラウド・コンピューティング技術を応用した意見書データの登録
山野邉裕二

21. 小児慢性特定疾病情報センターのデータベースの精度向上と情報提供に関する研究(掛江直子)
小児慢性特定疾病情報センターにおける登録データの精度の向上に向けた取り組み
掛江直子, 竹原健二, 茂木仁美, 佐々木八十子, 小畑由美, 森 臨太郎, 中原浩司, 渡辺正吾

22. 小児慢性特定疾病情報センターシステムに関する研究(斉藤 進)
22-1登録管理ソフトのメンテナンスと今後の開発について
22-2.平成22、23年度小児慢性特定疾病情報センターの疾患群別、実施主体別、男女別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数
斉藤 進, 加藤忠明

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