小児慢性特定疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究

平成23年度 総括・分担研究報告書

総括研究報告書

小児慢性特定疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究
松井 陽

分担研究報告書

1. 小児慢性特定疾病情報センター全般に関する研究(加藤 忠明)

  • 平成21年度、及び平成22年度の小児慢性特定疾病情報センターの全国登録状況
  • 加藤忠明、松井 陽、黒田達夫、内山 聖、荒川浩一、賀藤 均、横谷 進、
  • 神崎 晋、武井 修治、杉原 茂孝、伊藤 道徳、小池 健一、有賀 正、高橋 孝雄、
  • 須磨崎 亮、山野邉 裕二、仁尾 正記、中村 好一、坂本 なほ子、原田 正平、
  • 掛江直子、斎藤 進、顧 艶紅、竹原健二

2. 悪性新生物の登録・解析・情報提供に関する研究(黒田 達夫)

2-1. 小児がん発生数の把握;小児慢性特定疾患申請数と関連学会登録数の相関性に案する検証

  • 黒田達夫

2-2. 脳腫瘍に関する日本脳神経外科学会全国集計調査報告と小児慢性特定疾病情報センターの登録状況

  • 加藤忠明、鈴木一郎

3. 慢性腎疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(内山 聖)

  • 腎移植患者の小慢登録に関する研究
  • 内山 聖、樋浦 誠

4. 慢性呼吸器疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(荒川 浩一)

4-1. 非継続症例に関する転記調査 - 平成21年度慢性呼吸器疾患群調査 -

  • 荒川浩一、滝沢琢己、萩原里実、竹原健二、掛江直子、加藤忠明

4-2. 小児慢性特定疾病情報センター(慢性呼吸器疾患)の非継続症例に関する実態調査

  • 竹原健二、加藤忠明、掛江直子、原田正平、荒川浩一、松井陽

5. 慢性心疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(賀藤 均)

  • 先天性心疾患における小児慢性登録事業の登録の実態に関する研究
  • 賀藤 均

6. 内分泌疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(横谷 進)

  • 甲状腺機能亢進症、先天性甲状腺機能低下症および思春期早発症における非継続症例の解析
  • 横谷 進、鈴木 滋、竹原健二、掛江直子、原田正平、
  • 加藤忠明、松井 陽

7. 成長ホルモン治療の登録・解析・情報提供に関する研究(神崎 晋)

  • 成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
  • 神崎 晋、伊藤善也

8. 謬原病の登録・解析・情報提供に関する研究(武井 修治)

  • 生物学的製剤がもたらす若年性特発性関節炎(JIA)患児の生活機能の変化
  • - PedsQLによる身体機能・精神機能評価と影響因子 -
  • 武井 修治、大迫由紀、山下早苗、野中由希子、赤池治美

9. 糖尿病の登録・解析・情報提供に関する研究(杉原 茂孝)

  • 糖尿病の登録・解析・情報提供に関する研究
  • 杉原 茂孝

10. 先天性代謝異常の登録・解析・情報提供に関する研究(伊藤 道徳)

  • 先天性代謝異常登録症例における非継続症例の検討
  • 伊藤 道徳

11. 血友病等血液疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(小池 健一)

  • 血友病等血液疾患の登録・解析・情報提供に関する研究
  • 小池 健一

12. 免疫疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(有賀 正)

  • 法制化前後の登録状況の解析と評価
  • 有賀 正、川村信明

13. 神経・筋疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(高橋 孝雄)

  • 小児慢性特定疾患からみたレット症候群患児の生活予後
  • 高橋 孝雄

14. 慢性消化器疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(須磨崎 亮)

  • 小児慢性特定疾病情報センターの小児慢性消化器疾患分野における改善余地の検討
  • 須磨崎 亮、工藤豊一郎

15. 小児慢性特定疾患データベースの精度向上に関する研究(山野邉 裕二)

  • 文書作成ソフトウェアで作成した医療意見書からのデータ抽出に関する研究
  • 山野邉 裕二

16. 胆道閉鎖症における日本胆道閉鎖症および小児慢性特定疾患データベースの比較照合研究(仁尾 正記)

  • 胆道閉鎖症における小児慢性特定疾患データベースと日本胆道閉鎖症研究会全国登録データベースとの比較検討研究
  • 仁尾 正記、佐々木英之

17. 川崎病における全国調査および小児慢性特定疾患データベースの比較照合研究(中村 好一)

  • 川崎病および関連する心臓後遺症の登録患者数:都道府県分布、2007-2008年
  • 中村 好一、上原里程

18. 児慢性特定疾患データに関する疫学的検討(坂本 なほ子)

  • 児慢性特定疾患データに関する疫学的検討
  • 坂本 なほ子、邸 冬梅、中山由紀

19. 小児慢性特定疾病情報センターの医療意見書等に基づくデータベース構築およびその利活用に関する研究(原田 正平)

  • 小児慢性特定疾病情報センターの医療意見書情報の利活用としてのインクルーシブ教育システムの構築に関する研究
  • 原田 正平、西牧謙吾

20. 小児慢性特定疾病情報センターシステムに関する研究(斎藤 進)

20-1. 登録管理ソフト(Windows7版)の開発について

  • 斉藤進、加藤忠明、陶山泰、小山修、顧艶紅、掛江直子、竹原健二、中原浩司

20-2. 平成21、22年度小児慢性特定疾病情報センターの疾患群別、実施主体別、男女別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数

  • 斉藤進、加藤忠明

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