小児慢性特定疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究

平成22年度 総括・分担研究報告書

総括研究報告書

小児慢性特定疾患の登録・管理・解析・情報提供に関する研究
松井 陽

分担研究報告書

1. 小児慢性特定疾病情報センター全般に関する研究(加藤 忠明)

1-1. 平成20年度小児慢性特定疾病情報センターの全国登録状況

  • 加藤忠明、松井 陽、黒田達夫、内山 聖、荒川浩一、賀藤 均、
  • 横谷 進、神崎 晋、武井 修治、杉原 茂孝、伊藤 道徳、小池 健一、
  • 有賀 正、高橋 孝雄、須磨崎 亮、山野邉 裕二、仁尾 正記、中村 好一、
  • 坂本 なほ子、原田 正平、斎藤 進、西連地利己、西牧謙吾、
  • 顧艶紅、竹原健二

1-2. 小児慢性特定疾病情報センター(内分泌疾患)の非継続の経過に関する実態調査

  • 竹原健二、加藤忠明、掛江直子、原田 正平、横谷 進、鈴木 滋、松井 陽

2. 悪性新生物の登録・解析・情報提供に関する研究(黒田 達夫)

  • 小児がん発生数の把握;小児慢性特定疾患申請数と関連学会登録数の相関性に案する検証
  • 黒田達夫

3. 慢性腎疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(内山 聖)

  • 慢性腎不全登録症例の臨床像、疫学に関する研究
  • 内山 聖、樋浦 誠

4. 慢性呼吸器疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(荒川 浩一)

  • 慢性呼吸器疾患の横断・縦断的解析における小慢データの有用性に関する研究
  • 荒川浩一、小山晴美

5. 慢性心疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(賀藤 均)

  • ファロー四徴症からみた小児慢性特定疾患事業の実態とそのデータベースのあり方に関する研究
  • 賀藤 均、竹原健二、加藤忠明

6. 内分泌疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(横谷 進)

  • 内分泌疾患群の登録・評価に関する研究
  • 横谷 進、鈴木 滋

7. 成長ホルモン治療の登録・解析・情報提供に関する研究(神崎 晋)

  • 成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
  • 神崎 晋、伊藤善也、宮原直樹

8. 謬原病の登録・解析・情報提供に関する研究(武井 修治)

  • 生物学的製剤がもたらす若年性特発性関節炎(JIA)患児の生活機能の変化
  • - PedsQLによる身体機能、精神機能の評価
  • 武井 修治、野中由希子、赤池治美

9. 糖尿病の登録・解析・情報提供に関する研究(杉原 茂孝)

  • 杉原 茂孝、松岡尚史

10. 先天性代謝異常の登録・解析・情報提供に関する研究(伊藤 道徳)

10-1. 先天性代謝異常症の登録データの解析と問題点

  • 伊藤 道徳

10-2. 小児慢性特定疾病情報センターにおける登録データによる
現行新生児マススクリーニングで発見されるアミノ酸代謝異常症の知的予後の検討

  • 伊藤 道徳

11. 血友病等血液疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(小池 健一)

  • 血友病等血液疾患の登録・解析・情報提供に関する研究
  • 松井 陽、小池 健一、塩原正明

12. 免疫疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(有賀 正)

  • 法制化前後の登録状況の解析と評価
  • 有賀 正、川村信明

13. 神経・筋疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(高橋 孝雄)

  • 結筋性硬化症の精神・行動上の問題に関する疫学調査
  • 高橋 孝雄

14. 慢性消化器疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(須磨崎 亮)

  • 小児慢性特定疾病情報センターの登録データを用いた
  • 小児慢性消化器疾患の症例数に関する比較検討 - アラジール症候群に着目して
  • 須磨崎 亮、工藤豊一郎

15. 小児慢性特定疾患データベースの精度向上に関する研究(山野邉 裕二)

  • 小児慢性特定疾病情報センターの医療意見書における記載項目の統合に関する研究
  • 山野邉 裕二

16. 胆道閉鎖症における日本胆道閉鎖症および小児慢性特定疾患データベースの比較照合研究(仁尾 正記)

  • 胆道閉鎖症における小児慢性特定疾患データベースと日本胆道閉鎖症研究会全国登録データベースとの比較検討研究
  • 仁尾 正記、佐々木英之

17. 川崎病における全国調査および小児慢性特定疾患データベースの比較照合研究(中村 好一)

  • 川崎病および関連する心臓後遺症の登録患者特性:2003年から2009年までの観察
  • 中村 好一

18. 児慢性特定疾患データに関する疫学的検討(坂本 なほ子)

  • 坂本 なほ子

19. 小児慢性特定疾病情報センターの医療意見書等に基づくデータベース構築
およびその利活用に関する研究 - 双方向性をもった医療情報提供ウェブサイトの構築(原田 正平)

  • 原田 正平、岡本侑子、斉藤由美子、呉 繁夫、坂本 修、大浦敏博、小松祥子

20. 小児慢性特定疾病情報センターシステムに関する研究(斎藤 進)

20-1. 登録管理ソフト(Windows7版)の開発について

  • 斉藤進、加藤忠明、陶山泰、小山修

20-2. 平成20年度小児慢性特定疾病情報センターの疾患群別、実施主体別、男女別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数

  • 斉藤進、加藤忠明

21. 小児慢性特定疾病情報センターに係る公費負担に関する記述疫学的研究(西連地利己)

  • 西連地利己
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