法制化後の小児慢性特定疾病情報センターの
登録・管理・評価・情報提供に関する研究

平成21年度 総括・分担研究報告書

総括研究報告書

法制化後の小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価・情報提供に関する研究
藤本純一郎

分担研究報告書

1. 小児慢性特定疾病情報センター全般に関する研究(加藤 忠明)

1-1. 平成19年度小児慢性特定疾病情報センターの全国登録状況

  • 加藤忠明、藤本純一郎、別所文雄、内山 聖、荒川浩一、柳川幸重、
  • 藤枝憲二、伊藤善也、武井 修治、杉原 茂孝、伊藤 道徳、小池 健一、
  • 有賀 正、飯沼一宇、松井 陽、原田 正平、西牧謙吾、斉藤 進、
  • 掛江直子、坂本なほ子、顧艶紅、竹原健二

1-2. 小児慢性特定疾病情報センター(謬原病)の非継続の経過に関する実態

  • 調査 加藤忠明、武井 修治、原田 正平、掛江直子、
  • 顧艶紅、竹原健二、藤本純一郎

2. 悪性新生物の登録・解析・情報提供に関する研究(別所文雄)

  • 白血病診療の実態に関する研究
  • 別所文雄

3. 慢性腎疾患の登録・解析・情報提供に関する研究(内山 聖)

  • 慢性腎疾患の腎機能・管理状況・経過に関する研究
  • 内山 聖、樋浦 誠

4. 慢性呼吸器疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(荒川 浩一)

  • 小児慢性呼吸器疾患の横断・縦断的解析における小慢データの有用性に関する研究
  • 荒川浩一

5. 慢性心疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(柳川幸重)

  • 心疾患分野における研究
  • 柳川幸重

6. 内分泌疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(藤枝憲二)

  • 内分泌疾患群の登録・評価に関する研究
  • 藤枝憲二

7. 成長ホルモン治療の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤善也)

  • 成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
  • 伊藤善也

8. 謬原病の登録・評価・情報提供に関する研究(武井 修治)

  • 若年性特発性関節炎(JIA)の治癒例と死亡例の断続的検討
  • 武井 修治、加藤忠明

9. 糖尿病の登録・評価・情報提供に関する研究(杉原 茂孝)

  • 杉原 茂孝、辻 直香、松岡尚史、伊藤善也

10. 先天性代謝異常の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤 道徳)

  • 先天性代謝異常症の登録患者の解析と問題点
  • 伊藤善也

11. 血友病等血液疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(小池 健一)

  • 血友凝固系の異常の登録・評価に関する研究
  • 小池 健一、塩原正明

12. 免疫疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(有賀 正)

  • 法制化前後の登録状況の解析と評価
  • 有賀 正、川村信明

13. 神経・筋疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(飯沼一宇)

  • 小児意見書3100例からみたWest症候群の疾患プロファイル
  • 飯沼一宇

14. 慢性消化器疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(松井 陽)

  • 法制化後の小児慢性特定疾病情報センターの登録データを用いた胆道閉鎖症
  • の発症率及び先天性胆道拡張症の有病率に関する研究
  • 松井 陽、顧艶紅、加藤忠明

15. 新生児マススクリーニング対象疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(原田 正平)

  • 油性ヨード含有造影剤を用いた子宮卵管造影後のヨード代謝と甲状腺機能への影響の研究
  • 原田 正平、荒田尚子、入江聖子、村島温子、中村和夫、
  • 伊藤祐司、左合治彦、大橋俊則

16. 小児慢性特定疾患と教育との連携のあり方に関する研究(西牧謙吾)

  • 特別支援学校(病弱)のセンター的機能を活用した病気の子どもへの教育的支援に関する研究
  • 西牧謙吾、加藤忠明、大橋博文、滝川国芳、太田容次、植木田潤
  • 特別支援学校病弱教育校長会

17. 小児慢性特定疾病情報センターシステムに関する研究(斎藤 進)

17-1. 登録・管理ソフト(医療意見書作成システムの検討)

  • 斉藤進、加藤忠明、陶山泰、小山修

17-2. 平成19年度小児慢性特定疾病情報センターの疾患群別、実施主体別、男女別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数

  • 斉藤進、加藤忠明

18. 小児慢性特定疾病情報センターの情報提供に関する研究(掛江直子)

  • 掛江直子、加藤忠明、平井奈緒美、上里志保、岩戸純子、奥山虎之

19. 小児慢性特定疾患データに関する疫学的検討(坂本なほ子)

  • 坂本なほ子、羊 利敏
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