法制化後の小児慢性特定疾病情報センターの
登録・管理・評価・情報提供に関する研究

平成20年度 総括・分担研究報告書

総括研究報告書

法制化後の小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価・情報提供に関する研究
藤本純一郎

分担研究報告書

1. 小児慢性特定疾病情報センター全般に関する研究(加藤 忠明)

1-1. 平成18年度小児慢性特定疾病情報センターの全国登録状況

  • 加藤忠明、安藤亜希、福田清香、藤本純一郎、別所文雄、内山 聖、
  • 荒川浩一、柳川幸重、藤枝憲二、伊藤善也、武井 修治、杉原 茂孝、
  • 伊藤 道徳、小池 健一、有賀 正、飯沼一宇、松井 陽、原田 正平、
  • 西牧謙吾、斉藤 進、掛江直子、坂本なほ子、顧艶紅、佐藤ゆき、竹原健二

1-2. 小児慢性特定疾病情報センター(慢性腎疾患、慢性呼吸器疾患、糖尿病、慢性消化器疾患)の
非継続症例の経過に関する実態調査

  • 加藤忠明、原田 正平、安藤亜希、福田清香、掛江直子、顧艶紅、
  • 佐藤ゆき、竹原健二、藤本純一郎

1-3. 小児慢性特定疾病情報センターでの重複症例や転居症例への対処法

  • 加藤忠明、安藤亜希

2. 悪性新生物の登録・評価・情報提供に関する研究(別所文雄)

  • 白血病患者および神経芽種患者の分散の状況の検討に関する研究
  • 別所文雄

3. 慢性腎疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(内山 聖)

  • ネフローゼ症候群患者の肥満に対する医療者の意識調査
  • 内山 聖、樋浦 誠

4. 慢性呼吸器疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(森川昭廣)

  • 小児慢性呼吸器疾患の横断・縦断的解析における小慢データの有用性に関する研究
  • 森川昭廣、荒川浩一

5. 慢性心疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(柳川幸重)

  • 心疾患分野における研究
  • 柳川幸重

6. 内分泌疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(藤枝憲二)

  • 内分泌疾患群の登録・評価に関する研究
  • 藤枝憲二

7. 成長ホルモン治療の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤善也)

  • 成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
  • 伊藤善也

8. 謬原病の登録・評価・情報提供に関する研究(武井 修治)

  • 難治性若年性特発性関節炎(JIA)に対する抗サイトカイン療法導入の現状と問題点
  • 武井 修治、今中啓之、山下早苗

9. 糖尿病の登録・評価・情報提供に関する研究(杉原 茂孝)

  • 杉原 茂孝

10. 先天性代謝異常の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤 道徳)

10-1. 先天性代謝異常症の登録患者の解析と問題点

  • 伊藤 道徳

10-2. ムコ多糖症および糖原病の病型に関するアンケート調査

  • 伊藤 道徳

11. 血友病等血液疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(小池 健一)

  • 小池 健一、塩原正明

12. 免疫疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(有賀 正)

  • 法制化前後の登録状況の解析と評価
  • 有賀 正、川村信明

13. 神経・筋疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(飯沼一宇)

  • 小児慢性特定疾患に新たに指定されたレノックス症候群および乳児重症
  • ミオクロニーてんかんの地域分布と発症年齢
  • 飯沼一宇

14. 慢性消化器疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(松井 陽)

  • 法制化後の新規登録者数と胆道閉鎖症の発症率に関する研究
  • 松井 陽、顧艶紅、加藤忠明

15. 新生児マススクリーニングで発見された症例の追跡調査に関する(原田 正平)

15-1. 先天性甲状腺機能低下症マススクリーニング結果に影響を与える

  • 周産期の母体・胎児のヨード代謝と甲状腺機能に関する研究
  • 原田 正平、荒田尚子、入江聖子、村島温子、中村和夫、
  • 伊藤祐司、左合治彦、大橋俊則

15-2. 新生児マススクリーニングで発見された症例の追跡調査を振り返って

  • 原田 正平、青木菊麿

16. 小児慢性特定疾患と教育との連携のあり方に関する研究(西牧謙吾)

  • 特別支援学校(病弱)のセンター的機能を活用した病気の子どもへの教育的支援に関する研究
  • 西牧謙吾、加藤忠明、大橋博文、滝川国芳、太田容次、植木田潤
  • 特別支援学校病弱教育校長会

17. 小児慢性特定疾病情報センターシステムに関する研究(斎藤 進)

17-1. 登録・管理ソフトの開発方針(医療意見書作成システムの検討)

  • 斉藤進、加藤忠明、陶山泰、小山修

17-2. 平成18年度小児慢性特定疾病情報センターの疾患群別、実施主体別、男女別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数

  • 斉藤進、加藤忠明

18. 小児慢性特定疾病情報センターの情報提供に関する研究(掛江直子)

  • 掛江直子、加藤忠明、岩戸純子、平井奈緒美、上里志保

19. 小児慢性特定疾患データに関する疫学的検討(坂本なほ子)

  • 坂本なほ子、藤本純一郎
「小児慢性特定疾病情報センターにおける研究班報告」に戻る