法制化後の小児慢性特定疾病情報センターの
登録・管理・評価・情報提供に関する研究

平成19年度 総括・分担研究報告書

総括研究報告書

法制化後の小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価・情報提供に関する研究
倉辻忠俊

分担研究報告書

1. 研究の総括(倉辻忠俊)

  • 平成17年度小児慢性特定疾病情報センターの全国登録状況
  • 加藤忠明、倉辻忠俊、柳澤正義、別所文雄、内山 聖、森川昭廣
  • 柳川幸重、藤枝憲二、伊藤善也、武井 修治、杉原 茂孝、伊藤 道徳、
  • 小池 健一、有賀 正、飯沼一宇、松井 陽、原田 正平、西牧謙吾、
  • 斉藤 進、掛江直子、顧艶紅、佐藤ゆき

2. 小児慢性特定疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(柳澤正義)

  • 法制化前後で疾患名を変更した小児慢性特定疾患児の登録状況
  • 加藤忠明、柳澤正義、顧艶紅

3. 悪性新生物の登録・評価・情報提供に関する研究(別所文雄)

  • 悪性新生物のフォローアップの現況に関する研究
  • 別所文雄

4. 慢性腎疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(内山 聖)

  • 腎疾患患者の肥満に対する研究
  • 内山 聖、樋浦 誠

5. 慢性呼吸器疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(森川昭廣)

  • 小児喘息の横断・縦断的解析における小慢データの有用性に関する研究
  • 森川昭廣、荒川浩一

6. 慢性心疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(柳川幸重)

  • 柳川幸重

7. 内分泌疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(藤枝憲二)

  • 内分泌疾患群の登録・評価に関する研究
  • 藤枝憲二

8. 成長ホルモン治療の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤善也)

  • 伊藤善也

9. 謬原病の登録・評価・情報提供に関する研究(武井 修治)

  • 小慢データを利用した若年性特発性関節炎JIAの二次調査
  • 武井 修治、山下早苗、加藤忠明

10. 糖尿病の登録・評価・情報提供に関する研究(杉原 茂孝)

  • 杉原 茂孝

11. 先天性代謝異常の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤 道徳)

  • 先天性代謝異常症の登録患者の解析と問題点
  • 伊藤 道徳

12. 血友病等血液疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(小池 健一)

  • 小池 健一

13. 免疫疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(有賀 正)

  • 法制化前後の登録状況の解析と評価
  • 有賀 正、川村信明

14. 神経・筋疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(飯沼一宇)

  • 小児意見書からみた我が国の無痛無汗症の概況
  • 飯沼一宇

15. 慢性消化器疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(松井 陽)

  • 松井 陽、工藤陽一郎、顧艶紅

16. 新生児マススクリーニングで発見された症例の追跡調査に関する研究(原田 正平)

16-1. ビオプテリン反応性高フェニルアラニン血症の発生頻度に関する調査

  • 原田 正平、青木菊麿

16-2. Two-Source Capture-Recapture Method を用いた小児慢性特定疾患治療研究

  • 事業の登録データの利活用に関する研究
  • 顧艶紅、加藤忠明、岩戸純子、原田 正平

16-3. 新生児マススクリーニング以外で発見された対象疾患児に関する研究

  • 事業の登録データの利活用に関する研究
  • 加藤忠明、原田 正平、藤枝憲二、伊藤 道徳、顧艶紅
  • 鈴木恵美子、渡辺倫子、青木菊麿、大関武彦、倉辻忠俊

17. 小児慢性特定疾患と教育との連携のあり方に関する研究(西牧謙吾)

17-1. 先天代謝異常の追跡調査に関する研究 -ホモシスチン尿症-

  • 医療と教育の連携による新たな教育的支援方法の開発的研究
  • - 特別支援学校のセンター的機能の強化を目指して -
  • 西牧謙吾、加藤忠明、滝川国芳、大橋博文

18. 小児慢性特定疾病情報センターシステムに関する研究(斎藤 進)

18-1. 登録・管理ソフトの現状と課題

  • 斉藤進、加藤忠明、藤田正則、陶山泰、小山修

18-2. 平成17年度小児慢性特定疾病情報センターの疾患群別、実施主体別、男女別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数

  • 斉藤進、加藤忠明、藤田正則

19. 小児慢性特定疾病情報センターの情報提供に関する研究(掛江直子)

  • 掛江直子、坂本なほ子、羊 利敏、河原直人

Ⅲ.研究成果の刊行に関する一覧表

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