小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価・情報提供に関する研究

平成18年度 総括・分担研究報告書

総括研究報告書

小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価・情報提供に関する研究
加藤忠明

分担研究報告書

1. 小児慢性特定疾病情報センター全般に関する研究(加藤 忠明)

1-1. 平成16、17年度小児慢性特定疾病情報センターの全国登録状況

  • 加藤忠明、澤柳正義、別所文雄、内山 聖、森川昭廣、石澤 瞭、
  • 藤枝憲二、伊藤善也、武井修治、杉原 茂孝、伊藤 道徳、小池 健一、
  • 有賀 正、飯沼一宇、松井 陽、佐々木りか子、原田 正平、西牧謙吾、
  • 及川郁子、斉藤 進、掛江直子、顧艶紅、佐藤ゆき

1-2. 小児慢性特定疾病情報センターの講習会のあり方(2)

  • 加藤忠明、掛江直子、原田 正平、岩戸純子、斉藤進

2. キャリーオーバー症例の実態調査に関する研究(武井修治)

  • 20歳を超えた旧小児慢性特定疾病情報センター対象患者の医療・社会的実態に
  • 関する研究 ― 鹿児島県・宮崎県における全例調査 ―
  • 武井修治、加藤忠明、佐藤ゆき、白水美保、野中由希子、
  • 和田安代、折田勝郎、瀧口俊一、矢括孝一

3. 小児慢性特定疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(澤柳正義)

  • 小児慢性特定疾病情報センターでの非継続症例の経過に関するパイロット研究
  • 加藤忠明、澤柳正義、顧艶紅、佐藤ゆき、掛江直子、原田 正平

4. 悪性新生物の登録・評価・情報提供に関する研究(別所文雄)

  • 小児慢性特定疾患研究事業のデータを用いることによる小児悪性新生物患者
  • 発生数把握と2次がんあるいは重複癌の検出の可能性の検討
  • 別所文雄

5. 慢性腎疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(内山 聖)

  • 小児腎疾患の縦断解析における小慢データの臨床的有用性に関する研究
  • 内山 聖

6. ぜんそくの登録・評価・情報提供に関する研究(森川昭廣)

  • 小児喘息の横断・縦断的解析における小慢データの有用性に関する研究
  • 森川昭廣

7. 慢性心疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(石澤 瞭)

  • 小児慢性心疾患の登録・管理・評価・情報提供に関する研究
  • 石澤 瞭

8. 内分泌疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(藤枝憲二)

  • 内分泌疾患群の登録・評価に関する研究
  • 藤枝憲二

9. 成長ホルモン治療の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤善也)

  • 成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
  • 伊藤善也

10. 糖尿病の登録・評価・情報提供に関する研究(杉原 茂孝)

  • 杉原 茂孝

11. 先天性代謝異常の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤 道徳)

  • 先天性代謝異常症の登録患者の解析と問題点
  • 伊藤 道徳

12. 血友病等血液疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(小池 健一)

  • 血友病等血液・免疫疾患患者のキャリーオーバー後の治療に対する公的支援制度に関する検討
  • 小池 健一

13. 免疫疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(有賀 正)

  • :医療意見書の解析とその問題点
  • 有賀 正、川村信明

14. 神経・筋疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(飯沼一宇)

  • 小児医療意見書からの抽出による亜急性硬化全脳炎(SSPE)の都道府県別患者数:
  • イノシンプラノベクス納入医療機関を通した患者数との比較
  • 飯沼一宇

15. 慢性消化器疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(松井 陽)

  • 松井 陽、工藤陽一郎 第1報

16. 皮膚科疾患の登録に関する研究(佐々木りか子)

  • 小児慢性特定疾患として追加するべき皮膚科疾患 第2報
  • 加藤忠明、佐々木りか子、岩戸純子、顧艶紅

17. 新生児マススクリーニングで発見された症例の追跡調査に関する研究(原田 正平)

17-1. 先天代謝異常の追跡調査に関する研究 -ホモシスチン尿症-

  • 青木菊麿、加藤忠明、原田 正平

17-2. 日本の先天性甲状腺機能低下症患者における新生児期の臨床データと全国出生データとの比較

  • 顧艶紅、原田 正平、青木菊麿、齋藤友博、加藤忠明

18. 小児慢性特定疾患と教育との連携のあり方に関する研究(西牧謙吾)

  • 病弱養護学校のセンター的機能を活用した通常の学校に在籍する病気の子どもへの教育的支援に関する研究
  • -病弱教育と学校保健の連携を中心に-
  • 西牧謙吾、加藤忠明、滝川国芳

19. 小児慢性疾患患者の療養支援のあり方に関する研究(及川郁子)

  • 小児慢性特定疾患患者の療養環境向上に関する研究 -医療機関における学校-
  • 生活ガイドブックの活用と訪問看護ステーションにおける慢性疾患患児の訪問実態について
  • 及川郁子、石井由美、山西紀恵

20. 小児慢性特定疾病情報センターの今後のあり方に関する研究(掛江直子)

  • 小児がん登録制度の国際比較研究に基づく小児疾患登録のあり方の検討
  • 掛江直子、坂本なほ子、藤本純一郎

21. 小児慢性特定疾病情報センターシステムに関する研究(斎藤 進)

21-1. 小児慢性特定疾患登録管理システムの課題

  • 斉藤進、加藤忠明、藤田正則、陶山泰、小山修

21-2. 平成16年度小児慢性特定疾病情報センターの疾患群別、男女別、
都道府県・指定都市・中核市別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数

  • 加藤忠明、斉藤進、藤田正則
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