小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価・情報提供に関する研究

平成17年度 総括・分担研究報告書

総括研究報告書

小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価・情報提供に関する研究
加藤忠明

分担研究報告書

1. 小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価・情報提供に関する研究(加藤 忠明)

1-1. 平成15年度小児慢性特定疾病情報センターの全国登録状況

  • 加藤忠明、桝村智美、顧艶紅、澤柳正義、別所文雄、内山 聖、
  • 森川昭廣、石澤 瞭、藤枝憲二、伊藤善也、武井修治、杉原 茂孝、
  • 伊藤 道徳、小池 健一、飯沼一宇、原田 正平、斉藤 進、掛江直子

1-2. 小児慢性特定疾病情報センターの電子データの精度

  • 桝村智美、加藤忠明、原田 正平、重松陽介、山口清次

1-3. 小児慢性特定疾病情報センターの講習会のあり方

  • 加藤忠明、掛江直子、原田 正平、岩戸純子、斉藤進

2. キャリーオーバー症例に関する研究(武井修治)---別冊参照

2-1. 小児慢性疾患キャリーオーバー患者の実態に関する研究 -患者の医療・社会的状況-

  • 武井修治、加藤忠明、桝村智美、佐藤ゆき、小林信秋

2-2. 小児慢性疾患のキャリーオーバー患者の実態に関する研究 -医療現場の状況と医師の意識-

  • 武井修治、桝村智美、加藤忠明

2-3. キャリーオーバー対策のあり方に関する研究(課題)


3. 小児慢性特定疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(澤柳正義)

  • 小児慢性特定疾病情報センターの対象基準設定に伴う対象児数の変化予測(悪性新生物、ネフローゼ症候群)
  • 加藤忠明、澤柳正義、別所文雄、内山 聖、顧艶紅、桝村智美、原田 正平

4. 悪性新生物の登録・評価・情報提供に関する研究(別所文雄)

  • 小児慢性特定疾患研究事業のデータを用いることによる小児悪性新生物患者
  • 発生数把握の可能性の検討
  • 別所文雄

5. 慢性腎疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(内山 聖)

  • ネフローゼ症候群における腎生検の位置付けに関する解析
  • 内山 聖

6. ぜんそくの登録・評価・情報提供に関する研究(森川昭廣)

  • 小児慢性特定疾患(ぜんそく)基準改定について
  • 森川昭廣

7. 慢性心疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(石澤瞭)

  • Carry over慢性心疾患患者(18歳以上)診療の現状
  • 石澤瞭

8. 内分泌疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(藤枝憲二)

  • 内分泌疾患群の登録・評価に関する研究
  • 藤枝憲二

9. 成長ホルモン治療の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤善也)

  • 成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
  • 伊藤善也

10. 糖尿病の登録・評価・情報提供に関する研究(杉原 茂孝)

  • 糖尿病の登録・評価・情報提供に関する研究
  • 杉原 茂孝

11. 先天性代謝異常の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤 道徳)

  • 先天性代謝異常症の登録患者の解析と問題点
  • 伊藤 道徳

12. 血友病等血液疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(小池 健一)

  • 先天性重症好中球減少症(Kostmann症候群)の登録・評価・管理に関する調査研究
  • 小池 健一、上條岳彦

13. 神経・筋疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(飯沼一宇)

  • 小慢医療意見書からみた亜急性硬化全脳炎(SSPE)の概要
  • 飯沼一宇

14. 新生児マススクリーニングで発見された症例の追跡調査に関する研究(原田 正平)

14-1. 新生児マススクリーニングで発見されたメープルシロップ尿症の追跡調査報告

  • 青木菊麿、加藤忠明、原田 正平、木下和子、大和田操

14-2. 日本全国における先天性甲状腺機能低下症発症の季節変動について

  • 顧艶紅、原田 正平、青木菊麿、加藤忠明

15. 皮膚科疾患の登録に関する研究(佐々木りか子)

  • 小児慢性特定疾患として追加するべき皮膚科疾患 第1報
  • 佐々木りか子、桝村智美、加藤忠明

16. 小児慢性特定疾病情報センターの今後のあり方に関する研究(掛江直子)

16-1. 研究への同意のあり方に関する調査研究

  • 掛江直子、坂本なほ子

16-2. 小児慢性特定疾病情報センターの運用における個人情報保護のあり方に関する検討

  • 永本祐子、掛江直子、坂本なほ子

16-3. 海外渡航調査の中間報告

  • 掛江直子

17. 小児慢性特定疾病情報センターシステムに関する研究(斎藤 進)

17-1. 小児慢性特定疾患登録・管理ソフトの開発

  • 斉藤進、加藤忠明、藤田正則、陶山泰、小山修

17-2. 平成15・16年度小児慢性特定疾病情報センターの疾患群別、男女別、
都道府県・指定都市・中核市別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数

  • 加藤忠明、斉藤進、藤田正則
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