小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価・情報提供に関する研究

平成16年度 総括・分担研究報告書

総括研究報告書

小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価・情報提供に関する研究
加藤忠明

分担研究報告書

1. 小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価・情報提供に関する研究(加藤 忠明)

1-1. 平成14、15年度小児慢性特定疾病情報センターの全国登録状況

  • 加藤忠明、澤柳正義、別所文雄、内山 聖、森川昭廣、石澤 瞭
  • 藤枝憲二、伊藤善也、武井修治、杉原 茂孝、伊藤 道徳、上條岳彦、
  • 飯沼一宇、原田 正平、斉藤 進、掛江直子、伊藤龍子

1-2. 今後の小児慢性特定疾患医療意見書

  • 加藤忠明、澤柳正義、別所文雄、内山 聖、森川昭廣、石澤 瞭
  • 藤枝憲二、伊藤善也、武井修治、杉原 茂孝、伊藤 道徳、上條岳彦、
  • 飯沼一宇、原田 正平、斉藤 進、掛江直子、伊藤龍子

1-3. 乳幼児の身長発育曲線 -平均値及び標準偏差の平滑化-

  • 加藤則子、坂本なほ子、加藤忠明

1-4. 小児慢性特定疾病情報センターにおける医療機関名など情報提供のあり方

  • 加藤忠明、掛江直子、斉藤 進、伊藤善也、小林信秋、岩戸純子、本多理香

1-5. 小児慢性特定疾病情報センターにおける情報提供の一例

  • -発病時の年齢別、疾患群別の新規登録者数-
  • 加藤忠明、掛江直子

2. 小児慢性特定疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(澤柳正義)

  • 川崎病とその心合併症の記述疫学に関する研究
  • -登録患者数の年次推移を中心とした観察-
  • 澤柳正義、中村好一、上原里程

3. 悪性新生物の登録・評価・情報提供に関する研究(別所文雄)

  • 小児慢性特定疾患療養費意見書を疾患統計に利用する際の問題点と適応変更が及ぼす可能性のある診療上の問題点
  • 別所文雄

4. 慢性腎疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(内山 聖)

  • 小児腎疾患における小慢解析の有用性と課題に関する研究
  • 内山 聖

5. ぜんそくの登録・評価・情報提供に関する研究(森川昭廣)

  • 小児慢性特定疾患の治療研究事業(ぜんそく)
  • 森川昭廣

6. 慢性心疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(石澤瞭)

  • 小児慢性心疾患の登録・評価に関する研究
  • 石澤瞭

7. 内分泌疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(藤枝憲二)

  • 内分泌疾患群の登録・評価に関する研究
  • 藤枝憲二

8. 成長ホルモン治療の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤善也)

  • 成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究
  • 伊藤善也

9. 謬原病の登録・評価・情報提供に関する研究(武井 修治)

  • 「専門医療過疎疾患」としての小児リウマチ医療の現状と問題点
  • 武井 修治、有村温恵

10. 糖尿病の登録・評価・情報提供に関する研究(杉原 茂孝)

  • 糖尿病の登録・評価・情報提供に関する研究
  • 杉原 茂孝

11. 先天性代謝異常の登録・評価・情報提供に関する研究(伊藤 道徳)

  • 先天性代謝異常症の登録患者の解析と問題点
  • 伊藤 道徳

12. 血友病等血液疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(上條岳彦)

  • 小児慢性好中球減少症の登録・評価・管理に関する調査研究
  • 上條岳彦、小池 健一

13. 神経・筋疾患の登録・評価・情報提供に関する研究(飯沼一宇)

  • 小慢意見書からみた神経・筋疾患
  • 飯沼一宇、福與なおみ

14. 新生児マススクリーニングで発見された症例の追跡調査に関する研究(原田 正平)

14-1. 新生児マススクリーニングで発見された追跡調査体制の再構築の手順

  • 原田 正平

14-2. 追跡調査によるフェニルケトン尿症の治療経過および治療成績の検討

  • 青木菊麿、木下和子、原田 正平

15. 小児慢性特定疾病情報センターの今後のあり方に関する研究(掛江直子)

  • 疾病登録データの欠損値についての研究
  • 坂本なほ子、掛江直子

16. 小児慢性特定疾病情報センターシステムに関する研究(斎藤 進)

16-1. 小児慢性特定疾患登録・管理ソフトの開発方針と利用実態

  • 斉藤進、加藤忠明、陶山泰、藤田正則

16-2. 平成14・15年度小児慢性特定疾病情報センターの疾患群別、男女別、
都道府県・指定都市・中核市別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数

  • 加藤忠明、斉藤進、藤田正則

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