小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価に関する研究

平成15年度 総括研究報告書

総括研究報告書

小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価に関する研究
加藤忠明

分担研究報告書

1. 小児慢性特定疾病情報センターの登録・管理・評価に関する研究

1-1. 小児慢性特定疾患医療意見書の改正案(Ⅱ)

  • 加藤忠明、澤柳正義、青木菊麿、内山 聖、斉藤進、中澤眞平、
  • 澤田淳、森川昭廣、石澤 瞭、藤枝憲二、伊藤善也、佐々木望、
  • 佐藤浩一、立花克彦、武井修治、松浦信夫、黒田泰弘、小宮山淳、
  • 上條岳彦、飯沼一宇、伊藤龍子、掛江直子、桶浦誠

1-2. 小児慢性特定疾病情報センターで登録される医療機関名の利活用に関する検討

  • 加藤忠明、山縣然太郎、掛江直子、伊藤善也、武井修治、
  • 伊藤龍子、斉藤進

1-3. 小児慢性特定疾病情報センターにおける神経芽細胞腫の予後調査

  • 山縣然太郎、加藤忠明、掛江直子、伊藤龍子
  • 資料:神経芽細胞腫の予後調査票、及びそのお願い

1-4. 小児慢性特定疾患の全国的登録内容に関するホームページでの公表について

  • 加藤忠明、岩戸純子

2. 小児慢性特定疾患の登録・評価に関する研究

  • 澤柳正義

2-1. 平成13・14年度小児慢性特定疾病情報センターの全国登録状況

  • 加藤忠明、澤柳正義、青木菊麿、内山 聖、斉藤進、中澤眞平、
  • 澤田淳、森川昭廣、石澤 瞭、藤枝憲二、伊藤善也、佐々木望、
  • 立花克彦、武井修治、松浦信夫、黒田泰弘、小宮山淳、上條岳彦、
  • 飯沼一宇、伊藤龍子、掛江直子、桶浦誠

2-2. 小児慢性特定疾病情報センターで登録される医療機関名の利活用に関する検討

  • 武井修治

2-3. 小児悪性新生物の登録・管理・評価に関する研究

  • 中澤眞平、犬飼岳史、li弥

2-4. 小児慢性特定疾患悪性新生物-神経芽(細胞)腫の予後調査の正確さと充実度-

  • 澤田淳、家原知子、松li文、細井創、杉本徹

2-5. 小児腎疾患における小慢解析の有用性と課題に関する研究

  • 内山 聖、桶浦誠

2-6. 小児慢性特定疾患の治療研究事業(ぜんそく)

  • 森川昭廣

2-7. 小児慢性心疾患の登録・評価に関する研究

  • 石澤瞭

2-8. 内分泌疾患の登録・評価に関する研究

  • 藤枝憲二

2-9. 成長ホルモン治療の登録・評価に関する研究

  • 伊藤善也

2-10. 糖尿病疫学に関する研究

  • 松浦信夫、大津成之、横田行史

2-11. 先天性代謝異常患者の実態調査

  • 黒田泰弘、内藤悦雄

2-12. 無顆粒球症、周期性好中球減少症、自己免疫性好中球減少症、
Kostmann症候群の登録・評価・管理に関する調査研究

  • 上條岳彦、小宮山淳

2-13. 小慢意見書と当教室独自調査によるWest症候群のデータ比較

  • 飯沼一宇、福與なおみ

3. 新生児マススクリーニングで発見された症例の追跡調査に関する研究

3-1. 新生児マス・スクリーニングで発見されてくる高ガラクトース血症の現状

  • 青木菊麿、木下和子

3-2. 小児慢性特定疾病情報センターシステムによる先天性甲状腺機能低下症(クレチン症)の平成14年度登録状況

  • 佐々木望、佐藤浩一

3-3. 先天性副腎過形成

  • 立花克彦

4. 小児慢性特定疾病情報センターシステムに関する研究

4-1. 小児慢性特定疾患登録管理用ソフトの開発について

  • 斉藤進、加藤忠明、陶山泰、藤田正則

4-2. 平成13・14年度小児慢性特定疾病情報センターの疾患群別、男女別、
都道府県・指定都市・中核市別、診断時・発病時年齢階級別、登録者数

  • 加藤忠明、斉藤進、藤田正則

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